Luisteraar Joris vertelt hoe het is om te leven met autisme: "Ik wil een zo normaal mogelijk leven! Dat is mijn motto"

vrijdag 2 april 2021 - 07:00
Vrijdag 2 april 2021 is Wereld Autisme Dag. Overal in de wereld wordt op deze dag aandacht gevraagd voor autisme. Joris De Fraeye werd op 18 maart 2020, 36 jaar oud. De tweede verjaardag die hij vierde in het midden van een lockdown. Joris werkt voor de Vlaamse belastingsdienst, speelt piano en heeft ASS. Hij vertelt wat zijn stoornis juist is en hoe hij hiermee omgaat, ook in deze coronatijden.

"Ik speel piano en kan daar helemaal in opgaan. Helaas is de academie voor mij wat te stresserend, omdat ik wel heel perfectionistisch ben en het vaak te goed wil doen. Wandelen en fietsen zijn ook hele grote passies van mij. Het zijn activiteiten die me tot rust brengen in mijn vaak chaotische hoofd", legt Joris uit. "Wat autisme is, kun je niet in enkele zinnen uitleggen. Er bestaat zelf een bachelor na bachelor autisme, én er zijn al vele boeken over geschreven."

"Men spreekt ook eigenlijk van een spectrum", vertelt Joris. "Dat betekent dat er evenveel soorten autisme zijn dan dat er mensen met autisme zijn, maar iedereen ervaart wel moeilijkheden op het gebied van communicatie, sociale interactie en flexibiliteit. Daarnaast zijn mensen met autisme zeer goed in het camoufleren van hun autisme. Hierdoor lijkt het op het eerste zicht dat we heel goed kunnen meedraaien en dat er niets aan de hand is. Autisme zit aan de binnenkant. Wat mensen niet zien, is dat ik ’s avonds vaak moet ontprikkelen en dus echt me-time nodig heb. Ons aanpassen als er van alles verandert, kost ook veel meer tijd."

Zo normaal mogelijk leven, is mijn motto! 

Luisteraar Joris De Fraeye

Joris' autisme

"Mijn motto is 'ik wil een zo normaal mogelijk leven'", vertelt Joris. "Dat zie je in mijn studies, in mijn werk en hoe ik naar de toekomst kijk. Mensen omschrijven me als een doorzetter, iemand die steeds zijn grenzen wilt verleggen en niet wilt opgeven. De keerzijde van de medaille is natuurlijk dat het wel zeer veel van me vraagt en ik soms op mijn limieten bots. Dat autisme alles wel moeilijker maakt, maakt me soms wel triestig. Zeker als ik zie dat vele van mijn leeftijdsgenoten al getrouwd zijn, kinderen hebben en al een huis hebben gekocht. Ik vraag me soms af of ik ook al zover had gestaan, moest ik geen autisme hebben."

"Anderzijds ben ik ook zeer trots!", lacht Joris. "Een vaste betrekking hebben bij de Vlaamse belastingdienst en al 5 jaar op dezelfde dienst werken, is best iets om fier op te zijn. Mijn auticoach heeft ook een heel mooi motto: als mensen met autisme de juiste mensen treffen, dan kunnen ze eigenlijk (met een goede begeleiding en ondersteuning) ook alles wat mensen zonder autisme kunnen. Daar hou ik me aan vast."

Grenzen en geduld

Joris gaat verder: "Ik heb ook heel veel aan mijn moeder te danken. Ze heeft enorm veel geduld en kan ook de zaken heel rustig kaderen als ik in paniek ben of zeer angstig ben. Dat doet ze vaak per mail en dat werkt voor mij zeer rustgevend. Ik kan dat dan rustig lezen en nog eens herlezen. Woorden zijn vluchtig, maar het neerschrijven is blijvend en daar kan je naar terug grijpen."

"Autisme zit aan de binnenkant en dat is een zeer grote valkuil", vertelt Joris. "Zo ben ik twee jaar geleden in november op groepsreis naar Jordanië geweest. Voor mij was dat enorm spannend en in mijn hoofd heb ik me maanden voorbereid: een onbekende groep, een onbekend land, met het vliegtuig, dagenlang geen Wifi of zelfs geen GSM-verbinding. De stress en angst heeft zich dagenlang opgestapeld, geleid tot slapeloosheid en paniekaanvallen, en op dag 6 ben ik in huilen uitgebarsten en heb ik gezegd dat ik mijn familie, de kat, mijn collega’s en mijn vrienden enorm hard miste. Blijkbaar had bijna niemand die eerste 5 dagen door dat ik autisme had. Thuisgekomen was ik wel erg teleurgesteld, omdat ik op mijn grenzen botste en ik merkte dat mijn autisme toch een grote rol speelde."

Autisme zit aan de binnenkant en dat is een zeer grote valkuil.

Luisteraar Joris De Fraeye

Coronacrisis

"Bij het nemen van de maatregelen had ik echt het gevoel 'dit lukt me niet' en kwam er paniek naar boven. Vorig jaar moest je van de ene week op de andere alles veranderen. Het moeilijke is ook het onvoorspelbare in tijdsduur. Heel je wereld verandert en niemand kan zeggen hoelang dit duurt, of nog duurt. Wat met deze zomer en kan ik op fietsreis? Ook hier had ik vorig jaar veel tijd nodig om te 'schakelen'. Nu vind ik gelukkig weer ankerpuntjes", vertelt Joris. 

"Het moeilijke is dat je bedolven wordt onder de vele artikels. Ik kan me dan verliezen in bepaalde artikels en dat maakt me zeer angstig. Op een bepaald moment zag ik foto’s van longen van coronapatiënten die er zeer erg aan toe zijn en vertelde men dat dit ook bij jonge mensen kan gebeuren. Ik was toen totaal in paniek en was bang dat ik mijn volgende verjaardag niet meer zou halen. Mijn moeder en psychiater hebben me toen gerust gesteld."

Mensen met autisme hebben ook duidelijkheid nodig, dat is in deze periode af en toe zoeken: "Ik fietste vorige week en de spanning was te snijden. Straks word ik misschien opgepakt? Sommige maatregelen moeten voor mij verduidelijkt worden. Ik volg nu al een tijdje goed de berichtgeving van viroloog Marc Van Ranst. Hij heeft een zeer duidelijke en realistische communicatie en neemt dus vele twijfels weg."

"Een collega heeft me gezegd dat ik later zeer fier zal zijn als ik deze periode kan overbruggen. Een periode waar alles op hele korte tijd veranderd is, heel je agenda wegvalt en je ook niet weet hoe lang ze duurt. Als het me nu lukt om een nieuwe structuur te vinden en hiermee om te gaan, dan heb ik zeer sterke tools in handen. Elke kleine verandering lijkt dan niets tegenover deze coronacrisis", besluit Joris. 

Als je zelf hulp en begeleiding nodig hebt, kan je steeds surfen naar www.autismevlaanderen.be of bellen naar de autismetelefoon 078/152.252.

Aanbevelen via mailSturen via mail

het gezegd heeft!