Tom Steels in De Rotonde: "Het is niet omdat je kind een beperking heeft, dat je het anders gaat zien"

Tom en zijn vrouw Leen trouwden toen hij 24 was en zij 19. "Ik was er klaar voor. En Leen is zo'n zelfstandige vrouw. Ze wist wat ze wilde. Het was het moment." Intussen zijn ze 22 jaar samen. "Trouw is heel belangrijk. Als je in een relatie stapt, moet je er vol voor gaan, zeker als er ook kinderen aan te pas komen. En zeker bij ons thuis met het parcours dat wij al samen hebben afgelegd, met alle moeilijkheden van dien, dat schept wel een sterke band en dat houdt de liefde sterk."

Toen hun dochter geboren werd, leek er geen vuiltje aan de lucht. "De eerste maanden waren vrij zorgeloos. We moesten wel vaak naar de kinderarts, maar we dachten gewoon 'ze is wat trager'. We zijn tot op vandaag heel blij dat er niet direct gezegd is dat er iets mis was of mis kon zijn. Tot haar eerste epiletische aanval en dan is alles in een stroomversnelling terecht gekomen." 

"We waren toen twintigers. Hoe je het ook draait of keert, je krijgt plots een ander leven. Als je dat bekijkt over 20 jaar, zet dit je leven stil. Omdat de dingen die je in je jonge jaren zou kunnen of moeten doen, gewoon stoppen. Je kan geen verre reizen maken, andere dingen gaan ontdekken. Je wereld, je leven, speelt zich heel erg af binnen je eigen huis."  

"Van zodra we wisten dat Lobke een zware beperking had, gaat er jarenlang, nu nog steeds, heel veel aandacht naar haar. Je moet voor iemand zorgen die niet voor zichzelf kan zorgen. Dat maakt dat je er heel veel tijd aan spendeert en kan het gebeuren dat je elkaar als koppel uit het oog verliest. Ik ben dan ook nog eens veel van huis weg en dan moet je er over waken dat je ook nog aandacht hebt voor elkaar."

"Het evenwicht tussen hulpverlener en partner, daar moet je je van bewust zijn. Lobke wordt nu 20. Nu is het tijd om als koppel wat meer tijd voor onszelf te nemen. We zijn onlangs nog eens op reis voor een week, de eerste keer in 18 jaar, en je voelt dat het deugd doet. Maar het is een valkuil waarmee ik denk elk gezin met een kind met een beperking heel hard voor moet opletten." 

Lees verder onder de foto

"Voor de zorg van Lobke hebben we nooit tegengestelde opinies gehad. Leen heeft daar het grootste aandeel in. Ook omdat ik zo vaak weg was en nog steeds ben. Ze heeft dat voor 80% gedragen."

"Het is niet omdat je kind een beperking heeft, dat je het anders gaat zien. Toch niet bij ons. Ons Lob is voor ons een kind zoals een ander. Ik ken Lob zoals ze is. Je gaat niet teveel nadenken over mocht ze dit, of mocht ze normaal geweest zijn. Dat doen we niet zo vaak, bijna nooit. Je ziet je kind opgroeien zoals ze is en je aanvaardt ze zoals ze is. Dat is het belangrijkste. Je ziet ze niet minder graag of je ziet ze niet anders dan je andere kinderen. Dat is aanvaarding." 

Een thuis voor Lobke en lotgenoten

Een paar jaar geleden heeft Tom Steels een vzw opgericht en een huis gebouwd waar ze samen met andere kinderen met een beperking verzorgd wordt.

"Mijn idee was: een kind waar je zoveel jaren zoveel zorg voor hebt gedragen, - je kan die op den duur niet meer thuis houden je hebt ruimte nodig - maar mijn idee was: ik wil ze ten allen tijde kunnen zien. Of het nu 7 uur 's ochends is of 's avonds om 10 uur. In de klassieke voorzieningen is dat niet haalbaar. Door drukte of omdat je er ook geen duiventil wil van maken. Dat begrijp ik ook."

"De idee om haar in een zorginstelling te plaatsen, vond ik heel moeilijk. Je laat los, je bent een stuk eigen inbreng kwijt. Baas blijven over je eigen kind maar vooral ook thuis kunnen zijn op de plaats waar je kind verblijft. Dat wilde ik. Het idee is rond het kampvuur ontstaan, het heeft 5 jaar gerijpt en loopt nu al 2 jaar. En het is echt wel geworden wat we ervan verwacht hadden. Je bent er inderdaad thuis. Als er een lamp kapot is, kan je die gaan vervangen. Als het nodig is, kan je er blijven slapen. Je bent er echt wel thuis."