Mucopatiënte Valerie uit Hasselt hoopt op terugbetaling van medicijnen: "Nieuwe medicatie heeft mijn leven veranderd"

dinsdag 8 oktober 2019 - 10:25
Cynthia Vandeweyer
De Belgische Mucovereniging lanceert vandaag een nieuwe campagne: 'Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!'. Die pleit voor een terugbetaling van de nieuwe generatie medicatie voor mucopatiënten. Patiënte Valerie Storms uit Hasselt hoopt mee op een doorbraak.

De Belgische Mucovereniging start vandaag met een nieuwe campagne 'Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!'Mucoviscidose is de meest voorkomende, levensbedreigende ziekte in ons land. Al een tijd zijn er nieuwe medicijnen die de oorzaak van de taaislijmziekte kunnen aanpakken, maar die worden niet terugbetaald. In Nederland, Duitsland en in Luxemburg is dat wel zo. Met de campagne hoopt de Mucovereniging dat de nieuwe generatie medicatie voor mucopatiënten ook bij ons terugbetaald kan worden, iets waar mucopatiënte Valerie Storms uit Hasselt volledig achter staat: "Nu worden er bedragen gesuggereerd van meerdere duizenden euro's, terwijl ons leven letterlijk van die medicatie afhangt. Dat zou niet mogen", zegt Valerie. 

Triplecombinatietheorie 

Valerie neemt zo'n nieuwe generatie medicatie. De triplecombinatietherapie heet het. Die is nog niet op de markt. Valerie kan die medicatie nemen, omdat ze deelneemt aan een onderzoek in het UZ Brussel. "Ik heb als een van de weinige patiënten in België het geluk dat ik aan deze studie kan deelnemen", vertelt Valerie. "De triplecombinatietherapie speelt echt in op de oorzaak van de ziekte. Tot nu toe kregen mucopatiënten medicijnen die enkel de symptomen konden verminderen, maar mijn medicatie zorgt ervoor dat de symptomen van de ziekte stabiel blijven." 

Terugbetaling?  

Sinds enige tijd zijn dus de eerste medicijnen ontwikkeld die in staat zijn de oorzaak van de ziekte aan te pakken, maar deze worden nog niet terugbetaald"De overheid speelt daarin een rol", vertelt Valerie. "Zij zou het mogelijk moeten maken om de medicatie terugbetaalbaar te maken voor mucopatiënten. Nu zou dat onbetaalbaar zijn."

"Ik wil nooit meer terug naar de situatie voorheen"

"Ik kan voor mezelf zeggen dat ik nooit meer terug wil naar de situatie voorheen, vooraleer ik mijn nieuwe medicatie nam", zegt Valerie. "Vroeger had ik moeite met slapen, omdat de slijmen mij letterlijk wakker maakten. Ik moest de slijmen de hele dag door ophoesten en dat zorgde ervoor dat ik aan het einde van de dag uitgeput was. Dankzij de nieuwe medicatie wordt de slijmproductie verminderd, waardoor het voor patiënten doenbaar is om die beperkte hoeveelheid slijmen uit de longen te verwijderen." 

Aanbevelen via mailSturen via mail

het gezegd heeft!