Luisteraar Liesbeth vertelt hoe het is om te leven met autisme: "Ik weet nog altijd niet goed hoe ik in onze wereld moet leven"

vrijdag 2 april 2021 - 11:20
Vrijdag 2 april 2021 is Wereld Autisme Dag. Overal in de wereld wordt op deze dag aandacht gevraagd voor autisme. Liesbeth Capiau is 40 jaar, woont in Aalst en werkte in de sociale sector tot aan haar ASS diagnose, of ook wel autisme. Ze vertelt wat haar stoornis juist is en hoe ze hiermee omgaat, ook in deze coronatijden.

Autisme zou ik in de eerste plaats omschrijven als een zeer breed, kleurrijk spectrum”, begint Liesbeth. “Mensen met autisme zijn geen prototypes, stereotypes of klonen van mekaar. We zijn onderling even divers en verschillend als mensen zonder autisme. Iedere persoon ervaart autisme anders.”

“Ik heb jarenlang in de sociale sector gewerkt tot aan mijn ASS diagnose. Die kwam er op mijn 33ste na meerdere zware depressies, een burn-out en andere medische klachten. Mijn leven ziet er nu heel anders uit in vergelijking met het leven dat ik had toen ik nog werkte, en voordat ik wist dat ik ASS had”, legt Liesbeth uit. "Sinds ik vrij teruggetrokken leef, en niet meer hoef deel te nemen aan die maatschappelijke ratrace, ervaar ik opmerkelijk minder moeilijkheden in vergelijking met vroeger. Ik mag nu de tijd nemen om te doen wat moet gedaan worden op mijn manier."

Ik weet nog altijd niet zo goed hoe ik in dit lichaam moet wonen, en hoe ik in onze wereld moet leven

Luisteraar Liesbeth Capiau

Een kleine sociale kring

“Voor mij betekent autisme hebben doorgaans overschat worden door mijn omgeving, zeker door mensen die me niet goed kennen. Je ziet het niet of nauwelijks aan mij. Ik kom verbaal vrij sterk over, maar ik kan wel geen lichaamstaal lezen. Ik kan niet intuïtief peilen naar de intenties, emoties en innerlijke wereld van anderen. Wanneer de andere niet zegt wat ze denken of voelen, heb ik geen idee hoe ik moet reageren in een gesprek", vertelt Liesbeth. 

“Ik neem taal vaak te letterlijk en word ervaren als iemand die heel direct, bot, zelfs grof kan zijn in haar uitspraken. Ik zeg altijd mijn mening, ook wanneer ik weet dat het botst. Ik ben niet vatbaar voor kuddegedrag of kuddementaliteit. Ik zal altijd mijn eigen geweten en intuïtie volgen. Ik zoek mijn eigen weg, bij voorkeur weg van de grijze massa. Ik ben dus geen people person en ook geen teamplayer.”

Externe prikkels

“Autisme is daarnaast voor mij ook elke dag vechten om om te gaan met prikkels", gaat Liesbeth verder. "Mij kan je dus geen plezier doen met een namiddagje shoppen, voor mij betekent dat in realiteit: een dagje plezier, drie dagen rondlopen als een zombie. Of het nu een avondje uit is, een familiefeestje of naar de film gaan, voor mij is dit een aanslag op mijn zintuigen. Alle beelden, geuren en geluiden komen ongefilterd binnen en kunnen zeer overweldigend zijn.”

“Wat veel mensen niet lijken te weten of beseffen, is dat sensorische overprikkeling pijnlijk is voor mensen met autisme, zowel fysiek als psychisch. Bij harde, schelle geluiden bedek ik instinctief mijn oren, omdat dit pijn doet. Mijn oren beginnen te gloeien en te suizen en mijn hoofd begint te kloppen. Sterke geuren kunnen zorgen voor misselijkheid en kokhalzen. Een overvolle trein of tram met die constante fysieke nabijheid van vreemden, de geluiden, de beelden, de geuren kunnen bij mij heel snel tot een paniekaanval leiden.”

Interne prikkels

“Ook omgaan met interne prikkels vormt een dagelijkse uitdaging. Ik ben mij voortdurend bewust van mijn interne dialoog: die zee aan gedachten die op de achtergrond steeds golft, klotst of voorbijraast", probeert Liesbeth aan te tonen. "Ik kan zeer zwart-wit zijn in mijn denken, iets is ofwel fantastisch ofwel afschuwelijk. Ik vergelijk het vaak met een volumeknop die je van 0 tot 10 kan draaien. De meeste mensen kennen de verschillende stadia tussen die 0 en die 10, en kunnen dus hun gedachten en emoties vlotjes reguleren tussen die twee extremen. Dit kost mij heel wat moeite, ik heb namelijk van nature de neiging om heel snel van 0 naar 10 te springen, en al de nuances daartussen sla ik dan over. Ik weet nog altijd niet zo goed hoe ik in dit lichaam moet wonen, en hoe ik in onze wereld moet leven.”

Coronamaatregelen

“Zelf geef ik de voorkeur aan voldoende persoonlijke ruimte, zelfs zonder het coronavirus. Ik ben geen fan van handjes schudden, of kussen en knuffelen als begroeting”, legt ze uit. “Ik heb al jaren last van smetvrees. Ik was dus vaak m’n handen, zeker wanneer ik naar buiten ga. Een flesje desinfecterende handgel zit sowieso altijd in mijn rugzak of jaszak.” Toch moet Liesbeth opletten dat die balans nu niet omslaat naar compulsief handen wassen of haar huis poetsen: “Wanneer weet je of iets proper genoeg is? Je kan daar behoorlijk ver in gaan, zeker wanneer de angst het overneemt. Naar buiten gaan is ook omslachtiger geworden dan vroeger. Ik check wel 100 keer of ik alles wel bij heb. Een grote opoffering is dat in mijn kot blijven dus niet.

Als Liesbeth niet doseert, wordt ze enorm onrustig: “Het piekeren en de angst voor het onbekende neemt dan over. Het is dus een vorm van zelfzorg om dit strikt en bewust te begrenzen. Ik zoek op tijd en stond afleiding, ontspanning, weg van al die beeldbuizen en al dat nieuws.”

“Het is voor mij onmogelijk om dit nu een definitieve plaats te geven, dat zal ik waarschijnlijk pas kunnen wanneer de storm grotendeels gaan liggen is. Elke dag moet er weer nieuwe informatie verwerkt worden en moeten we ons ook weer aanpassen daaraan. Ik vermoed dat daar nu het meeste denkwerk naartoe gaat", besluit Liesbeth. 

Als je zelf hulp en begeleiding nodig hebt, kan je steeds surfen naar www.autismevlaanderen.be of bellen naar de autismetelefoon 078/152.252.

Aanbevelen via mailSturen via mail

het gezegd heeft!