Elien, mama van de 7-jarige Violette met diabetes, getuigt: “In het begin was het puur overleven”

Ze smeekte constant om water

Elien en Jens wonen in Aalst met hun zoontje Pifte en hun dochtertje Violette. Violette kreeg diabetes toen ze vijf was, twee jaar geleden. Ze zat toen nog in de derde kleuterklas.

“Violette kreeg ineens ongelofelijk veel dorst, op het ziekelijke af. Ze smeekte constant om water. Plots begon ze ook extreem veel te bedplassen. Mijn man googelde die symptomen en kwam al snel uit bij diabetes.”

Naar spoed

Elien en Jens gaan met Violette naar de kinderarts. Ze laten haar urine onderzoeken. De resultaten zijn zo alarmerend dat Violette onmiddellijk naar spoed wordt gebracht. “Het was al zo lang aan de gang, haar suiker stond veel te hoog. Ze was in gevaar. Ik was in shock. Je wereld staat plots op zijn kop.”

Violette krijgt de diagnose: diabetes type 1. “Diabetes type 1 is wellicht genetisch bepaald. Een verkoudheid zou de aanval op haar pancreas kunnen getriggerd hebben. Dat zullen we nooit precies weten. Violet heeft het nu wel voor het leven.”

In het begin controleerden we haar constant

Elien en Jens krijgen een week lang een intensieve opleiding in het ziekenhuis. Hoe zet je een spuit? Hoe tel je koolhydraten? Hoeveel insuline geef je? Hoe geef je een noodspuit? Als Violette het ziekenhuis mag verlaten, zijn ze bang. “Het is alsof je naar huis wordt gestuurd met een pasgeboren baby en je niet weet wat je moet doen.”

In het begin meten Elien en Jens om het kwartier haar suikerwaarden met een vingerprik. “We maakten haar ’s nachts om de vier uur wakker. We deden alles heel extreem in het begin, we monitorden haar constant. De eerste drie maanden was puur overleven.”

Hypo’s en hypers: levensbedreigend 

Iemand met diabetes type 1 kan ofwel in hyper of in hypo gaan. Bij een hyper heb je te veel suiker in je bloed, bij een hypo te weinig. Beide situaties houden een risico in. “Als Violette haar waarde te laag staat, wordt ze bleek, komt ze verward over en begint ze anders te praten. Bij een te hoge waarde wordt ze wat onhandelbaar en hyperactief. Op lange termijn is een hyper het gevaarlijkst: dat houdt risico’s in voor het hart, zicht en ledematen: die kunnen vervormen.”

Nog geen noodspuit gebruikt

Nu zijn we anderhalf jaar later. De vingerprik is vervangen door een sensor in de arm van Violette: die meet nu haar suikerwaarden. Alles wordt doorgestuurd naar een app op gsm. “Is er iets, dan krijgen wij direct een alarmsignaal. Op anderhalf jaar tijd hebben we gelukkig nog nooit een noodspuit moeten geven. Maar het is en blijft een zware aanpassing.”

Aanpassingen: eten, logeren, feestjes – allemaal anders

Violette heeft altijd een rugzakje bij met cola, druivensuiker en een noodspuit. De juffen kregen ook een opleiding om haar op te volgen. Elke dag komt er op school een verpleegster om haar insuline te geven, zodat ze kan eten. Tussendoortjes voor Violette zijn komkommers, olijven, nori, tomaatjes. Geen koek. Geen snoep.

Ook op reis gaan, is niet evident. Dan moet Elien een extra koffer voorzien om alle extra’s voor Violette mee te nemen. “Ik las onlangs dat er 42 factoren per dag gebeuren waar diabetici rekening mee moeten houden: van eten, slaap, warmte, puberteit tot stress. Dat is veel he. Snap je nu als ik zeg: je leven staat op je kop?”

Misschien nooit meer bij oma logeren

Violette is wel eens down. ‘Waarom ik?’, vraagt ze dan. Want er is haar veel vrijheid afgenomen. Ze ging bijvoorbeeld ongelofelijk graag bij oma logeren. “Maar dat gebeurde niet meer. Oma woont te ver en er zijn te veel factoren waar rekening mee moeten worden gehouden, zoals die spuitjes bijvoorbeeld. Daar kan ze erg droevig om zijn.”

“Ook gaan logeren of spelen bij vriendjes is fel verminderd. Op verjaardagsfeestjes ga ik altijd mee. Zeker bijvoorbeeld in een binnenspeeltuin: dan verbruiken die kids zo veel energie, dat ik Violette veel druivensuiker moet bijgeven. Ja, het is een fulltime job die je erbij krijgt. Ik ben er continue mee bezig.”

Voorrang in het pretpark

“Onlangs gingen we naar een pretpark met een gezin wiens dochtertje ook diabetes heeft. Diabetespatiënten krijgen een voorrangspasje en moeten niet aanschuiven voor attracties. Violet heeft zo genoten. Zo proberen we er ook nog de voordelen van in te zien,” knipoogt Elien.

De kinderen van school zijn op de hoogte en helpen Violette goed. Voor Wereld diabetes dag is de hele klas in het blauw naar school gekomen. Als dat niet solidair is!