Kris Knapen lijdt aan chronische pijn: "Ik sliep 14 uur en dan nog was ik doodop"

"Pijn is in mijn leven echt een kernwoord. Alles wat ik doe, moet ik aftasten aan het feit of het mij extra pijn gaat opleveren of niet, meestal is het wel zo. Ik moet dan beslissen of die bepaalde inspanning de pijn waard is. Vorige week was het mijn verjaardag. Ik wou me een beetje opkleden dus deed ik een halsketting aan. Na zes uur moest ik hem echt uit doen, het ging niet meer. Al de spieren waren verkrampt en ik krijg dan hoofdpijn, waar dan weer migraine van kan komen. Ik was nieuwsgierig hoe veel zoiets weegt. Hij woog maar 19 gram."

"Ik sliep 14 uur en dan nog was ik doodop"

"Mijn diagnose is chronische migraine, CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom en wijdverspreide pijn. Die drie zaken werken op elkaar in. Bijvoorbeeld toen ik in het begin ziek was, lag ik overdag in de zetel of in bed. Ik sliep 14 uur en ik was nog altijd doodop. Als ik de nagels van mijn vingers wou knippen, dan knipte ik er twee en dan moest ik al stoppen. Mijn energie was op en mijn focus om te beslissen waar ik de knipper plaatste was weg."

"Niemand van mijn vrienden van vroeger is overgebleven"

"De grootste impact van de pijn op mijn leven is het sociale isolement. De eerste jaren dat ik thuis was, zag ik bijna niemand en werd ik mensenschuw. Niemand van mijn vrienden van vroeger is overgebleven. Dat maakt dat je, al die uren dat je thuis zit en daarover nadenkt, voor jezelf tot het besluit komt dat jij met die pijn moet leven en andere mensen daar niet mee om kunnen. Dat is nogal een vaststelling. Dan moet je voor jezelf opnieuw een doel vinden in het leven om het opnieuw interessant te maken.

"Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk bij 'De Maretak' en ik moet zeggen dat dat mij een nieuwe identiteit heeft gegeven. Een identiteit die ik kwijt was geraakt door niet meer te werken. Iedereen vraagt bij kennismaking altijd: 'Wat doe je?' Dan wil ik uitleggen dat chronisch ziek zijn echt een fulltime job is, of meer."

"Ik heb echt mijn veertigste verjaardag gevierd met het idee: 'Oké, mij interesseert het niet, maar ik heb een man en een zoon en daarvoor doe ik het'. Ik ben nu ondertussen 55 jaar geworden en nu denk ik: 'ik heb een mooi leven'. Want de pijn is niet langer het eerste gegeven dat mij bepaalt."