Ouders baby Pia hoopvol het nieuwe jaar in: "Rust, meer me-time en eindelijk ons tuinhuis"

Sterk team

"Ik denk dat we altijd al een heel sterk team geweest zijn en dat heeft ons de kracht gegeven om die sms-actie tot een goed einde te brengen. Ik ben heel blij dat ons doel van in het begin hetzelfde was. We zaten altijd op dezelfde lijn en zijn er sterker uitgekomen", vertellen Ellen en Tim. "Tijd voor wat rust nu en ook voor het tuinhuis dat we vorig jaar al wilden bouwen", voegen ze er lachend aan toe.

Pia doet het goed

"Sinds Pia de medicatie gekregen heeft, zien we alleen maar vooruitgang", vertelt Ellen enthousiast. "Ze is beginnen rollen, de fijne motoriek in haar handjes is verbeterd, ze hoest goed haar slijmpjes op en ze laat ook vaker en luider van zich horen."
Pia zal echter nooit volledig genezen. SMA is een ziekte waarbij de zenuwen afsterven en wat weg is, komt nooit meer terug. Door het medicijn kan die evolutie wel stopgezet worden.

Boos op het beleid

Naast de hoop en de positiviteit voor 2020 nemen Ellen en Tim ook nog wel boosheid mee. In eerste instantie zijn ze nog altijd boos op voormalig Vlaams minister van welzijn Jo Van Deurzen omdat hij niet wilde meegaan in het pilootproject om de test op SMA op te nemen in de hielprik net na de geboorte. In Wallonië doen ze dat wel en sporen ze de spierziekte dus veel sneller op. Kindjes die de ziekte hebben, worden dus ook sneller behandeld en doen het over het algemeen even goed als gezonde kinderen." Jammer dat dat in Vlaanderen niet kan. Onze actie zou dan niet nodig geweest zijn."