Zes weken na medicijn van 1,9 miljoen euro: baby Pia kan al rollen en vingertjes bewegen

"Pia doet het inderdaad heel goed. De eerste weken waren spannend voor ons, want we zagen niet meteen een effect van het medicijn. Van andere ouders hoorden we soms dat ze na een paar dagen al resultaat zagen. Dat was dus even een bang moment, maar de laatste tijd zien we dat het medicijn ook bij Pia aanslaat", vertelt Ellen De Meyer in 'De Week van Harald' op Radio 2. "Sinds een week heeft ze ook het rollen ontdekt, dat vindt ze geweldig. Er gaat een heel nieuwe wereld voor haar open."

Geld op overschot

Via de succesvolle sms-actie van #TeamPia werden er meer dan 1 miljoen smsjes van 2 euro per stuk verstuurd. Goed voor een opbrengst van meer dan de 1,9 miljoen euro die nodig is om het dure medicijn voor Pia te betalen. "Ongeveer 75% van de opbrengst van onze actie staat intussen op de rekening. Het laatste gedeelte volgt eind deze maand. Maar goed ook, want begin december volgt de factuur voor het medicijn." Dat betekent natuurlijk dat er na de betaling van de factuur een extra bedrag overblijft. "Hoeveel dat exact zal zijn en wat we ermee gaan doen, maken we in de eindejaarsperiode bekend. We willen er zeker ook andere mensen mee helpen, vooral kinderen en volwassenen met gelijkaardige spierziektes."

Blijvende beperking

De ziekte van Pia - ze is intussen 10 maanden oud -is ongeneeslijk en ondanks dit medicijn zal het meisje er in zekere mate een blijvende beperking aan overhouden. "Van het geld dat overblijft, willen we nog een beperkt stukje achter de hand houden. Pia zal ook in haar verdere leven nog extra hulp nodig hebben en we willen niet ieder jaar een benefiet moeten organiseren. Maar al het ingezamelde geld staat op de rekening van de vzw TeamPia dus we gaan elke uitgave goed moeten verantwoorden. We gaan er zeker geen persoonlijke spullen mee kopen of Pia daar later mee laten studeren", aldus mama Ellen.