Merel wil peperduur medicijn tegen muco gratis blijven krijgen

dinsdag 8 oktober 2019 - 12:16
Sofie Pattyn
Merel wil peperduur medicijn tegen muco gratis blijven krijgen
Foto: Radio 2
De Belgische Mucovereniging lanceert een petitie om een peperduur medicijn te laten terugbetalen. In ons land zijn er zo'n 1.300 mensen met muco en Merel Gadeyne uit Rumbeke is één van hen. Ze is 11 jaar en krijgt de pillen nu gratis. Ze reageert er goed op, maar het is niet zeker of ze de medicatie kan blijven krijgen.

Elke tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco of taaislijmziekte geboren. Muco is niet te genezen en patiënten worden tussen 40 en 50 jaar oud. Ze krijgen ernstige problemen met hun longen en hun spijsvertering. Maar er zijn wel medicijnen die de oorzaak van de ziekte aanpakken. Maar die worden bij ons niet terugbetaald. In Nederland, Luxemburg en Duitsland gebeurt dat wel.

Gratis medicatie 

Merel Gadeyne, een meisje van 11 uit Rumbeke, werd 4 jaar geleden opgeroepen om deel te nemen aan een wetenschappelijke studie. Ze krijgt het medicament al 2 jaar gratis, maar het is niet zeker of dat zo blijft. Haar mama Kim Blomme: "Merel reageert goed op het medicijn, maar we weten niet hoe lang ze het nog gratis kan krijgen. Dat zorgt voor onzekerheid. Het is frustrerend voor Merel en voor ons. Je leeft in angst. We zouden het heel spijtig vinden dat Merel het niet meer krijgt, want we vinden dat iedereen er recht op heeft."

Moedige Merel

Elke dag moet Merel zo'n 25 pillen nemen. 4 keer per dag moet ze aan het aerosolapparaat. Ze gaat ook vier tot vijf maal per week naar de kinesist. Per dag zijn Merel en haar ouders 4 uur bezig met haar behandeling. Maar Merel wil vooral een normaal meisje van 11 zijn dat naar school gaat. "Ik ga zeer graag naar school. Het is niet omdat mijn longen niet werken dat ik niet kan denken. Ik ga ook naar de Chiro en naar de muziekschool. Zelfs volleybal lukt me nog goed. Later wil ik dokter worden zodat ik mensen met muco kan helpen."

Het is niet omdat mijn longen niet werken dat ik niet kan denken.

Merel (11 jaar)

Nieuwe minister welkom bij Merel

Heel het land kijk uit naar de vorming van een nieuwe federale regering, maar vooral het gezin van Merel is benieuwd wie de nieuwe minister van Volksgezondheid wordt. "Ik zou de nieuwe minister willen uitnodigen bij ons thuis. Loop eens een dag mee en kijk wat het met ons gezin doet," besluit mama Kim.

Petitie Mucovereniging

De Mucovereniging lanceert alvast een campagne en petitie onder de slogan "Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!" De vereniging wil dat de overheid en de producent Vertex een oplossing zoeken om de dure medicatie terug te betalen. Wie de petitie wil ondertekenen, kan terecht op de website van de Mucovereniging

Aanbevelen via mailSturen via mail

het gezegd heeft!